Časť I - MUDr. Valerián Valášek

Najmodernejšie poznatky, týkajúce sa mechanizmu vzniku sklerózy multiplex (SM), tak ako sú dnes prezentované svetovými kapacitami v tomto odbore, hovoria o súvislosti SM a chronickej venóznej insuficiencie (CCSVI). Teória súvisu roztrúsenej mozgomiešnej sklerózy s CCSVI je dnes podložená radou výskumných štúdií a hoci je len v plienkach, sú popísané už aj desiatky pacientov, ktorým sa úspešným zvládnutím žilnej poruchy zlepšila základná diagnóza SM !

Dnes dostupné informácie o diagnóze SM uvádzajú ako podklad vzniku ochorenia demyelinizáciu pošiev nervových vláken na autoimunitnom podklade alebo dokonca pri neznámych vyvolávajúcich faktoroch. Niektorým vedeckým kapacitám už v 80.-tych rokoch minulého storočia napadlo skúmať súvis diagnózy SM s prítomnosťou nedostatočnosti žilného prietoku niektorých vén (žíl), odvádzajúcich krv z oblasti mozgu a hlavy. Konkrétne doktor F.A.Schelling prišiel vtedy s hypotézou súvisu týchto dvoch patologických stavov.

Podkladom ochorenia SM môže byť napr. zúženie (stenóza) hlavnej vnútornej krčnej žily (vena jugularis interna) alebo tzv. vena azygos v hrudníku, ktoré obe odvádzajú k srdcu krv z mozgu a z hornej časti miechy. Dochádza tak k spätnému toku v žilách a následnému edému v okolí mozgových vén. Rôzne schémy poukazujú na následné rozpájanie spojení vnútornej výstelky mozgových žíl, čo môže viesť k prestupu zložiek krvi mimo cievky v mozgu, teda k tzv. poruche hemato-encefalickej bariéry. V celom procese zohráva určitú patologickú funkciu aj vnútrobunkové hromadenie železa. To všetko spúšťa konkrétne patologické procesy, vedúce k demyelinizácii nervových pošiev v určitých miestach v mozgu (tak vznikajú známe „biele“ ložiská SM, pozorovateľné modernými vyšetrovacími metódami, ako je napr. magnetická rezonancia - MRI).

V 80.-tych rokoch 20.-teho storočia sa zaoberal cievnou chirurgiou na Sardínii taliansky profesor Zamboni. Sardínia je známa vysokým zastúpením diagnózy SM v populácii. V rokoch 1987 - 1992 zistil prof. Zamboni na tomto stredomorskom ostrove vysokú prevalenciu malformácií jugulárnych žíl u detí. O 20 rokov neskôr 90% z týchto detí bolo skúmaných s diagnózou skleróza multiplex ! Konkrétne štúdie profesora Zamboniho z Talianska preukázali 91% prítomnosť stenózy vena jugularis interna a 86% prítomnosť stenózy vena azygos vo vzorke 65 pacientov s diagnózou SM, pričom žiadna preukazná blokáda týchto žíl sa nenašla u kontrolnej skupiny, pozostávajúcej z 235 zdravých ľudí ! Aktuálne prebieha nová štúdia s 1000 pacientami na Jacobs Neurological Institut in Buffalo, USA. Profesor Zamboni nazval 100% koreláciu medzi diagnózou SM a venóznymi potiažami ako "Chronic cerebrospinal venous insufficiency" (CCSVI) a túto hypotézu dnes lavínovite potvrdzujú rôzne kapacity z celého sveta.

Sonografickou diagnostikou CCSVI sa dnes zaoberá práve tím z blízkosti prof. Zamboniho, tiež jeho žiak Dr. Simka v Poľsku, zatiaľčo Dr. Dake z Kalifornie sa opiera radšej len o vyšetrenia magnetickou rezonanciou a niektorých rádiológov v USA už aj zaškolil, ako z uvedenej indikácie MRI spraviť a vedieť čítať. Dnešný postup u európskych pacientov (hlavne v Poľsku, Taliansku a v blízkom okolí) teda zahŕňa sono (USG) vyšetrenie, na čo by mala nasledovať práve vysoko citlivá MRI (takáto MRI by mala byť prevedená na 7 Tesla magnetoch, alebo aj na 3 Tesla, ale s použitím špeciálneho SWI softvéru, zatiaľčo bežná MRI, dostupná aj na našich pracoviskách na Slovensku úplne nestačí). Tá určí definitívne stupeň venóznej stenózy alebo nedostatočnosti a následne môže nasledovať liečebná chirurgická intervencia.

8. septembra 2009 sa konala v talianskej Bologni celosvetová konferencia na túto tému. Jednotlivé svetové kapacity z rôznych lekárskych špecializácií tu viedli živú medziodborovú diskusiu a potvrdzovali jednotlivé fakty vo svetle svojich zistení. Dr. Michael Dake zo Stanford University v Kalifornii definoval aj tzv. Stanford protokol, na základe ktorého si pacienti-samoplatci v USA môžu dať diagnostikovať a liečiť príznaky CCSVI, vedúce k ťažkým stavom, spojeným s SM. Takáto liečba je v Spojených štátoch aj výrazne drahá. V Európe sú síce lekári „lacnejší“, ale dostupných prístrojov a miest, kde môžete byť odborne podchytení v kontexte týchto najmodernejších poznatkov, je veľmi málo.

Jednou z možností pre slovenského pacienta je návšteva susedného Poľska, kde pôsobí spomínaný angiológ Dr. Simka. Ten dokáže erudovane vyšetriť Doppler technikou sonograficky krčné žily a určiť, nakoľko závažný je ich postih, tiež navrhuje operačné riešenia týchto stavov. Podobne postupovala aj pani Erika Mikušová z Topoľčian (pacienta s relaps-remitujúcou formou SM), ktorej osobné skúsenosti si môžete prečítať v krátkom článočku, ktorý je uverejnený nižšie za touto odbornou glosou.

Pacientom s SM na Slovensku radím zatiaľ dodržiavať súčasnú liečbu známymi a preplácanými preparátmi. Nádej pre slovenského pacienta svitá v blízkej budúcnosti len vo využití znalostí zahraničných odborníkov. V našich krajinách sa uvedenej problematike už začína rozumieť zopár skúsených lekárov (ako napr. prof. Štvrtinová z Bratislavy), ich možnosti ostávajú však nateraz ešte oklieštené. Ako neprínosné sa v diagnostickom smere ukazujú CT-angio vyšetrenia, ktoré v drvivej väčšine prípadov nepreukázali CCSVI ani u pacientov, ktorí už chodia s intervenčne naloženým jugulárnym stentom a lekári u nich pozorujú u všetkých zlepšenie základnej diagnózy SM ! CT vyšetrenie je pritom zaťažené vysokou dávkou škodlivého RTG žiarenia, ktoré môže mať aj zbytočné vedľajšie účinky na organizmus. Touto cestou sa diagnostika CCSVI vo svete neuberá a u nás Vám zatiaľ v tomto smere nevyškolení diagnostici inú možnosť neponúkajú.

Odborníci vo svete propagujú (ako som vyššie spomínal) len kombináciu Doppler sono vyšetrenia a vysoko presnej MRI. Obe techniky však vyžadujú dobre zaškolených diagnostikov a tých je zatiaľ málo. Len 100 pracovísk na svete vie používať a vyhodnocovať SWI softvér, bez ktorého sa aj bežná MRI ukazuje zatiaľ neprínosná v diagnostike CCSVI a všetkých sprievodných príznakov SM tak, ako sú dnes ponímané.

Základný kameň bol položený. Ostáva veriť, že v horizonte 5-10 rokov sa poznatky, ako diagnostikovať a liečiť SM a CCSVI, rýchlejšie rozšíria do všetkých krajín medicínsky vyspelého sveta. Bude treba koordinovanú súčinnosť odborníkov-znalcov, súkromných aj štátnych nemocníc a tiež zdravotných poisťovní, ktoré často so značným časovým oneskorením zaraďujú moderné lekárske poznatky do zoznamu preplácaných výkonov.

MUDr. Valerián Valášek – rádiológ, HNsP Trstená

Časť II - Pohľad pacienta na CCSVI - Ing. Erika Mikušová, MBA

O tejto možnosti ako zlepšiť svoje symptómy som sa dozvedela z amerického fóra SM: www.thisisms.com/forum-40.html

Bolo to presne 23.7 2009. Len o pár dní mi pacienti z tohto fóra dali kontakt na Dr. Mariana Simku z Poľska a 7.8. 2009 som bola u neho, kde mi spolu s jeho kolegom robili sonografické vyšetrenie krčných žíl a tiež mi bola diagnostikovaná táto choroba.

Predtým, než som sa rozhodla prísť do Poľska a riešiť svoj problém so SM som si prečítala skutočne množstvo materiálov. Išlo hlavne o už ukončenú štúdiu v Taliansku, ktorú viedol profesor Zamboni, tiež o mnohých pacientoch z USA, ktorí zákrok podstúpili, o Dr. Simkovi, ktorý úzko spolupracuje nielen s profesorom Zambonim, ale aj ostatnými zainteresovanými a napísal o tejto problematike množstvo publikácií.

Ja to ako pacient beriem úplne jednoducho. Mám problémy so žilami a keď sa ten problém vyrieši, tak sa zlepšia moje symptómy SM.

Je mi jedno, či to má alebo nemá súvis so SM, je mi jedno, či je to vrodené alebo nie. Ja len chcem, aby mi bolo lepšie. Ak sa mi zastaví progresia, ešte lepšie. U pacientov v základnej štúdii u profesora Zamboniho sa to zatiaľ dokázalo. Je však nutné povedať, že prešli zatiaľ iba 2 roky.

V Taliansku pacientom spriechodňovali žily tzv. balónikovou dilatáciu. Žiaľ u 47% pacientov na krčných žilách a u 4% pacientov na žile azygos sa problém po čase vrátil. Dr. Dake v Kalifornii teda od mája 2009 začal do žíl vkladať stenty. Stent je tam doživotne. Niektorí pacienti však udávajú po zákroku bolesti ramien, šije, či krku. Prvé 2 mesiace po zákroku musia pacienti brať heparín a ten má tiež vedľajšie účinky. Po konferencii v Bologni dňa 8.9. 2009 sa niektorí lekári zhodli na tom, že v určitých prípadoch by bolo dobré robiť otvorenú operáciu (čo sa plánuje aj v mojom prípade) a žila sa spriechodní takýmto spôsobom.

Celá táto myšlienka, že MS má niečo spoločné so žilovou nedostatočnosťou nie je nová. Vyslovil to aj Charcot v roku 1856, aj Eduard Rindfleisch (1836 – 1908), aj Charles E. Lumsden, v 1970, Dr. Franz Alfons Schelling o tom napísal v roku 1986 celú prácu, profesor Zamboni to začal skúmať ešte na deťoch v roku 1987.

Moja operácia je síce naplánovaná v Katowiciach u Dr. Simku, ale pred chvíľou mi lekárka, ktorá bola mojou poslednou nádejou napísala, že ani ona mi nemôže pomôcť so zdravotnou poisťovňou. Je teda možné, že zajtra budem musieť všetko zrušiť. Ja už som spravila všetko.

Zákrok som si nakoniec zaplatila ja sama.

Dňa 3.11. mi bolo urobené ešte jedno MRV a o 16:30 sa začal môj zákrok v Katowiciach v Poľsku. Lekári sa aj po konzultácii s Dr. Dakeom z Kalifornie, ktorý má so stentami niekoľkomesačné praktické skúsenosti v kombinácii s touto indikáciou, rozhodli vložiť mi do ľavej krčnej žily, do spodnej časti stent. Na tom mieste som mala problém s chlopňou/chlopňami, ktoré nefungovali správne a prietok v žile bol takmer nulový. Zákrok trval 1,5 hodiny a bol pre mňa absolútne nenáročný. Pre mňa to bol viac relax. Cítila som len prvý vpich ihly do triesla, kde urobili miestne znecitlivenie. Odtiaľ, teda z femorálnej žily išli katétrom až do hrudníka a potom do krčnej žily. Najskôr sa pacientovi urobí flebografia – vpichne sa mu kontrastná látka a urobia sa RTG snímky. Potom sa aj za pomoci balónika vloží do problémového miesta stent. Môj je veľký 8x29 mm. Počas zákroku som len raz pocítila tlak a veľmi miernu a krátku bolesť pod ľavým uchom, do celej ľavej ruky a niekde v oblasti hrudníka. Lekárov som na to ani neupozorňovala, lebo to ozaj nestálo za reč. Po zákroku mi okolo bedier obviazali elastický obväz a 13 hodín som musela ležať. Dali mi počas noci asi 7 infúzií, aby sa moje telo vyčistilo od kontrastnej látky. Bála som sa dať sa zacievkovať – možno to ani nie je také hrozné, tak som každé 2 hodiny zvonila na sestričku. 2 mesiace si musím pichať Clexane – heparin, na štvrtý krát som sa ale naučila ako v pohode na to.

Pri zákroku boli títo lekári: Dr. Marian Simka – angiológ a všeobecný chirurg, Dr. Ludyga – angiológ a cievny chirurg, Dr. Kazibudzki – vaskulárny chirurg a Dr. Świerad – intervenčný kardiológ so skúsenosťami v intravenóznych endovaskulárnych zákrokoch v oblasti vedľa srdca.

V Topoľčanoch, 11.11. 2009

Ing. Erika Mikušová, MBA

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.