Preskočiť na hlavné menu Preskočiť na obsah
Preskočiť navrch stránky Preskočiť na koniec obsahu

VYHLÁSENIE Slovenského zväzu sclerosis multiplex k odstúpeniu od petície

Dátum: 21.04.2013
Autor: EWORKS.sk
VYHLÁSENIE Slovenského zväzu sclerosis multiplex k odstúpeniu od petície

Na tlačovej konferencií 6. 6. 2012 v Dome novinárov v Bratislave bola vyhlásená petícia za zmenu indikačných obmedzení nevyliečiteľne chorých pacientov a schválenie lieku na poruchy chôdze na základe informácií, ktoré sme v tom čase mali.

Na tlačovej konferencií 6. 6. 2012 v Dome novinárov v Bratislave bola vyhlásená petícia za zmenu indikačných obmedzení nevyliečiteľne chorých pacientov a schválenie lieku na poruchy chôdze na základe informácií, ktoré sme v tom čase mali.

Po opätovnej konzultácii s kompetentnými odborníkmi vedenie Slovenského zväzu sclerosis multiplex prehodnotilo svoj postoj a zvolali sme stretnutie zástupcov Klubov Sclerosis multiplex, teda ľudí, ktorých zlá interpretácia chystaných zmien dostáva do stresu, čo ešte viac zhoršuje ich zdravotný stav.

Stretnutie sa uskutočnilo v utorok 7.8.2012 na pôde Univerzitnej nemocnice na Mickiewiczovej ulici. Cieľom tohto stretnutia bolo ujasnenie presného znenia indikačných obmedzení tvorcami, aby sa odstránili dezinformácie (5 rokov a dosť!) v radoch postihnutých sklerózou multiplex.

Odborný výklad spojený s vyjasnením chystaných zmien zabezpečili:

  • Hlavný odborník MZ SR pre neurológiu: Prof. MUDr. Peter Turčáni PhD.
  • MUDr. Adam Hlôška – generálny riaditeľ Sekcie farmácie a liekovej politiky
  • PharmDr. Rastislav Pullmann – riaditeľ Odboru kategorizácie, cenotvorby a liekovej politiky

V priebehu stretnutia ochotne odpovedali na otázky tak zástupcovia MZ SR, ako aj prof. MUDr. Turčáni, ktorí nám prisľúbili aj ďalšiu pomoc pri našich problémoch s liečbou. Čo sa týka lieku na poruchy chôdze ( Fampyra) prof. Turčáni bude hľadať cestu, aby sa odstránili prekážky k jeho používaniu.

Vedenia Slovenského zväzu sclerosis multiplex vzhľadom na nové skutočnosti, ktoré vznikli po výklade indikačných obmedzení odborníkmi, odstupuje od vyhlásenej petície a ospravedlňuje sa za nepríjemnosti, ktoré boli spôsobené zlou interpretáciou.

V budúcnosti urobíme všetko pre to, aby sme vstupovali do komunikácie s odborníkmi už vo fáze prípravy nových zákonov, týkajúcich sa liečby sclerosis multiplex.

Za SZSM
Jarmila Fajnorová