Na Slovensku je viac ako 8 400 pacientov so sklerózou multiplex.. Diagnostikovanie sclerosis multiplex (SM) vážne zasiahne do osobného, rodinného, spoločenského a pracovného života nielen diagnostikovanej osoby, ale tiež partnerov, detí, príbuzných a priateľov. Je celkom normálne, že všetci majú obavy z budúcnosti. Svetový deň sklerózy multiplex, ktorý vyhlásila Medzinárodná federácia sclerosis multiplex (MSIF) na poslednú májovú stredu (28.máj 2014), má za cieľ informovať o tejto chorobe – príznakoch, diagnostike, liečbe a prognóze širokú verejnosť.

Pri tejto príležitosti organizuje Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) edukačné semináre pre pacientov a širokú laickú verejnosť pod názvom Včasná diagnostika – skorá liečba = kvalitný život. Garantom podujatí je prof. MUDr. Peter Turčáni, PhD., prednosta I. neurologickej kliniky LFUK a UNB a hlavný odborník MZ SR pre neurológiu. Semináre budú 13.5. v Ružomberku, 27. 5. v Trnave, 20. 6. v Michalovciach, 25. 9. v Poprade, 27.-28. 9. pre detí, mládež, ich rodičov a novodiagnostikovaných v Turčianskych Tepliciach a 9. 10. V Banskej Bystrici.

SZSM pripravil melingovú zbierku zasielaním listov pre darcov, tieto finančné prostriedky použije na preplatenie zdravotníckych pomôcok a na rekondičné pobyty pre členov zväzu. Kluby SM organizujú 28. mája 2014 verejnú zbierku Deň slnečníc. Darcovia získajú za finančný príspevok slnečničky, symbol slovenských pacientov so SM. Dobrovoľníci budú rozdávať aj informačné materiálny, v ktorých verejnosť nájde odpovede na mnohé otázky o tomto ochorení. Výťažok zo zbierky použijú na rekondičné pobyty a ďalšie aktivity.

Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) bol založený v roku 1990 na pomoc pacientom s touto diagnózou, rodinným príslušníkom, príbuzným a priateľom. Bezprostredne po vzniku SZSM začali vznikať Kluby SM na celom Slovensku. Momentálne je 25 klubov SM, v ktorých je registrovaných viac ako 1 000 členov. Od roku 2002 je SZSM plnoprávnym členom Európskej platformy sclerosis multiplex (EMSP) a v roku 2004 bol zväz prijatý za plnoprávneho člena Medzinárodnej federácie sclerosis multiplex (MSIF). „Spájame sily, aby sme mali svojím pozitívnym prístupom množstvo energie v boji s týmto ochorením. Pomáhame diagnostikovaným pacientom aj ich príbuzným ľahšie sa s ním vyrovnať,“ uviedla prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová.

SZSM organizuje semináre, konferencie, stretnutia novo diagnostikovaných pacientov s lekármi. SZSM založil Sekciu detí, mládeže, rodičov a ich opatrovníkov. Medzi najdôležitejšie aktivity SZSM patrí organizovanie rekondičných pobytov. Už 20 rokov vydáva zväz časopis Nádej. Prispievajú doň lekári, samotní SM-kári, ich priatelia aj priaznivci. Vychádza štvrťročne s mottom „Sme tu preto, aby sme si pomáhali“.

Zväz organizuje aj Abilympiádu (súťaž schopností a zručností zdravotne postihnutých ľudí pre ľudí so SM). V tomto roku to už bude 10. ročník a 3. ročník Medzinárodnej Abilympiády SM. Na podporu pacientov v roku 2008 SZSM založil fond na poskytnutie peňažného príspevku na dofinancovanie kúpy zdravotníckych alebo kompenzačných pomôcok. Finančné prostriedky do tohto fondu získava fundraisingom alebo verejnou zbierkou.

SZSM na TB zastupovala:

Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex

V médiách

http://www.rtvs.sk/tv.programmes.detail/archive/4173?date=05.05.2014

http://www.joj.sk/relacia-noviny/noviny-archiv/2014-05-05-velke-noviny-tv-joj.html

http://videoarchiv.markiza.sk/video/televizne-noviny/15362_televizne-noviny

http://www.teraz.sk/zdravie/skleroza-multiplex-postihuje-najma-mla/83320-clanok.html

http://spravy.pozri.sk/clanok/Skleroza-multiplex-postihuje-najma-mladych-%C4%BEudi-/260832

Fotografie z tlačovej konferencie

20140505_103339.JPG20140505_103302.JPG20140505_101524.JPG20140505_102231.JPG20140505_102619.JPG20140505_102013.JPG20140505_101753.JPG20140505_103729.JPG20140505_101357.JPG20140505_102242.JPG

Prihlasovanie je určené iba pre správcov obsahu. Iní používatelia (napr. fóra) tu prístup zriadený nemajú.

POZOR! Každý neplatný pokus o prihlásenie je zaznamenaný.